Onzekerheid na de diagnose ASS

Deze maand laten we opnieuw een nieuwe ouder aan het woord. Marijke vertelt haar ervaringen over de onzekerheid na de diagnose ASS van haar zoon Matthias.   

Marijke

Ongeveer 5 jaar geleden werd er bij onze zoon Matthias ASS vastgesteld.

De diagnose ASS hebben we snel kunnen aanvaarden.

Echter na al die jaren is voor ons de onzekerheid die deze stoornis met zich meebrengt het moeilijkst. Eens de diagnose ASS is gevallen, kan niemand je concreet vertellen wat dit dan betekent voor de toekomst. Zeker niet als de diagnose al op zeer jonge leeftijd wordt gesteld.

Het spectrum van ASS is immers zeer breed en divers. Het verloop van deze ontwikkelingsstoornis is bij niemand hetzelfde en dus ook de manier om er mee om te gaan iedere keer anders.  Je blijft als ouder dus met honderden vragen zitten:

  • Hoe zal mijn kind zich ontwikkelen?
  • Wat zal mijn kind later zelfstandig kunnen?
  • Zal mijn kind naar een gewone school kunnen gaan?
  • …………

Helaas kan niemand op deze vragen een antwoord bieden. Niemand heeft een kristallen bol en kan je vertellen wanneer jouw kind sprongen zal maken in zijn ontwikkeling en tot waar deze ontwikkeling zal reiken. Je blijft dus als ouders in onzekerheid.

Bij onze zoon gaat zijn ASS gepaard met een zware ontwikkelingsachterstand. Hij is momenteel bijna acht jaar, spreekt nog niet en draagt nog steeds luiers. Elke communicatie is non-verbaal. De onzekerheid die met de diagnose gepaard ging, wordt daardoor elke dag versterkt. Nooit ben je 100% zeker of je zijn signalen juist interpreteert en of je doet wat hij op dat moment het meeste nodig heeft. We kunnen enkel vertrouwen op ons instinct en leren gaandeweg elke dag bij. We schrijven als het ware onze eigen handleiding voor de zorg van onze zoon.

Na elk leermoment volgt echter terug onzekerheid, want ook al is zijn ontwikkeling vertraagd, hij ontwikkelt zich wel degelijk. Zoals bij iedereen, is wat hij vandaag nodig had, niet per se wat hij morgen nodig gaat hebben. We kunnen er natuurlijk wel een lijn in vinden, maar iedere keer als we denken, ja we hebben het door, dan wordt er weer iets nieuws ontdekt en is alles toch weer net iets anders (het ontdekken van een nieuw speeltje, een nieuw vleesje,….).

Het is dus elke dag een beetje vallen en terug opstaan en constant onze handleiding verfijnen. Enkel op deze manier kunnen wij ervoor zorgen dat iedereen rondom ons hem zo goed als mogelijk begrijpt en voor hem kan zorgen.

Hoe gaan wij om met de onzekerheid die altijd woekert en die we waarschijnlijk nooit kunnen laten verdwijnen:

  • We proberen in ons gezin zo transparant mogelijk te communiceren met elkaar.
  • We bekijken alles per dag en plannen niet te veel vooruit.
  • We proberen steeds te concentreren op de goede dingen (al lukt dit niet altijd ?)
  • We streven ernaar om hem alles aan te reiken om zich zo goed mogelijk te ontwikkelen.
Nieuws

Lees ook een van onze andere berichten

Nieuwsbrief

Nieuwsbrief

Lees meer
ontbijtwandeling

Ontbijtwandeling zondag 2 juni 2024

Lees meer