Historiek

25 jaar Oudervereniging Limburgse Stichting Autisme

Zutendaal – 1 oktober 2008

'In 1982 ontmoetten de heer en mevrouw Bobbaers zuster Palant. Autisme was toen nog een groot onbekend terrein en als opvoeders van een kind met autisme voelden zij de nood aan juiste informatie en begeleiding aan. Samen met OVAK-VOPK (de huidige Vlaamse Vereniging Autisme) werd er op 1 oktober 1982 een stichtingsvergadering uitgeschreven. Er was zeer ruime belangstelling. Enkele vergaderingen later was de Limburgse afdeling van de Vlaamse oudervereniging een feit. De eerste bestuursfuncties werden verdeeld. Zuster Palant, de heer Jans, mevrouw Martens en dhr. Bobbaers zullen samen met andere ouders en niet-ouders jarenlang, tot 20 jaar toe, de organisatie sturen.
Aanvankelijk was de vereniging een zuivere oudervereniging met gespreksavonden, praatgroepen voor lotgenoten, cursussen voor ouders (en professionelen) , gezinscontactdagen…
In maart 1984 werd er een heus congres georganiseerd te Genk: Autisme en communicatie, voor 450 aanwezigen.
Vlug werd het duidelijk dat er meer vraag was naar deskundige begeleiding. Waar kon die begeleiding het best verwezenlijkt worden? In de thuissituatie: waar het kind met autisme zich veilig voelt, waar de ouder het meest deskundige is voor dit kind, waar structuur kan geboden worden, waar taal geen barrière moet zijn omdat de ouder haar kinderen intuïtief aanvoelt.
In 1984 werden de eerste stappen gezet naar ‘hometraining’ , een voorloper van het huidige PAB. Aanvankelijk met vrijwilligers die het kind met autisme aan huis begeleiden volgens het TEACH programma. Dit werd geïntroduceerd in samenspraak met dhr. Theo Peeters, momenteel nog steeds verbonden aan het Opleidingscentrum Autisme te Antwerpen. Handelingsplannen werden in samenspraak met de ouders opgesteld.
Voor dit hometrainingsproject werd een BTK-project ingediend en goedgekeurd: 4 voltijds professionelen konden aangeworven worden.
Later werd dit BTK-project omgezet naar een DAC-project.
 
In 1985 verschijnen de statuten van de vzw Limburgse Stichting Autisme in het Staatsblad. De vereniging krijgt  2 aparte afdelingen: de ouderwerking en de hometraining.
Limburg heeft tot 2000 moeten wachten op een erkenning als thuisbegeleidingsdienst door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. Aanvankelijk kreeg men een erkenning voor 200 begeleidingen, in 2001 werd dit al vlug uitgebreid tot 995 begeleidingen en 4,5 voltijdse jobs. Hiernaast bleef ook het DAC project voor hometraining nog tijdelijk bestaan met 3 voltijdse krachten.
Men had een 50-tal gezinnen in begeleiding, toch bestond er toen al een wachttijd van enkele maanden.
Waar aanvankelijk voornamelijk kinderen met autisme en een mentale handicap werden geholpen, melden steeds meer gezinnen met kinderen met een normale tot randnormale begaafdheid zich aan.
Momenteel heeft de thuisbegeleidingsdienst een erkenning voor 3307 begeleidingen en zijn er 10 professionele begeleiders in dienst met een coördinator en administratieve kracht.
De wachttijden voor de gezinnen lopen echter op tot 15 maanden….
 
De ouderwerking is al die jaren blijven bestaan. Praatgroepen voor ouders werden drukbezocht. Pilootouders ondersteunden ouders in hun emotionele verwerking.
Infoverstrekking was  zeer belangrijk:
Hiervoor werd allerlei georganiseerd:
-          cursussen voor ouders
-          cursussen voor begeleiders uit de instellingen
-          gespreksavonden
-          lezingen door deskundigen uit binnen- en buitenland
-          spreekbeurten op scholen, voor PMS medewerkers
-          studiedagen en weekends
-          folders, brochures, een bibliotheek, een videotheek…
-          enz…
In 1998 volgde een 2de congres te Hasselt.
 
Ondertussen werd de noodzaak van een aangepaste specifieke autiaanpak in het onderwijs duidelijk. Het inrichten van autiklasjes in het gewoon en bijzonder onderwijs zou kinderen met autisme nog meer kansen geven. Hiervoor werd door de LSA contacten gelegd met de bestaande instellingen. 3 scholen werden bereid gevonden te starten met 1 of meerdere autiklasjes, nl. KIDS te Hasselt, St. Elisabeth te Wijchmaal en Ter Engelen te Maaseik. Met het LISO en IGL, de Limburgse oudervereniging, Theo Peeters en de 3 scholen werd een samenwerkingsakkoord afgesloten. Voor de financiering van de noodzakelijke extra leerkrachten/begeleiders werden ook weer BTK projecten aangevraagd en verkregen. KIDS en St. Elisabeth zijn nu nog steeds gekend als pilootscholen voor autisme. Scholen voor buitengewoon onderwijs richten hoe langer hoe meer eigen autiklasjes in omdat ze ervan overtuigd zijn dat een zeer individuele en specifieke autiaanpak het best rendeert voor deze kinderen.
 
1999 is nog een belangrijk jaar voor de Limburgse Stichting Autisme. Op 3 juli wordt het nieuwe centrum te Zutendaal in dienst genomen. Het oude klooster (voor 30 jaar in erfpacht verkregen) werd helemaal gerenoveerd met hulp van vele vrijwilligers, ouders, studenten en de Bouworde. Een eigen centrum bood meerdere mogelijkheden en het klooster werd in de loop van de jaren voor allerlei auti-doeleinden goed benut.
 
Sinds 1987, dus ook al 20 jaar, wordt door diezelfde LSA vakantieopvang voor kinderen met autisme georganiseerd.
In de loop der jaren kende deze opvang een niet te ontkennen positieve evolutie, de laatste 7 jaren vooral onder het onstuimig enthousiasme van Carine Gielkens. Limburg is nog steeds de enige provincie waar deze opvang op een dergelijke manier wordt aangeboden.
De vakantieopvang startte in enkele lokalen van het OCMW. Men verhuisde later via het kinderdorp Meulenberg te Rekem-Lanaken, de kelders van de parochiezaal te Zutendaal om  uiteindelijk vaste stek te krijgen in het klooster.
 
In de beginperiode volstonden enkele lokalen. De laatste jaren werd het volledige klooster ingenomen inclusief een aantal klaslokalen van de naastliggende school, samen met de speelterreinen en de polyvalente zaal.
Een 20-tal lokalen in totaal.
Vanaf 2009 zal de vakantieopvang verhuizen van Zutendaal naar de school voor buitengewoon lager onderwijs van het gemeenschapsonderwijs ’t Kreeftje te Maasmechelen. De directie is bereid gevonden de volledige school die prachtig gelegen is voor een democratische prijs ter beschikking te stellen.
 
Vanaf zomer 2007 startte men een 2de opvang te Peer in de lagere school De Kloostertuin. Deze school met al haar klas en sportlokalen wordt gratis ter beschikking gesteld.
In de zomer 2008 werd dan ook gestart met een kleinschalige opvang in de voormalige lokalen van de buitenschoolse opvang (huidige chirolokalen) te Nieuwerkerken.
Via deze 3 locaties kunnen gezinnen vanuit de volledige provincie Limburg gebruik maken van de geboden vakantieopvang voor hun kinderen met autisme.
Enkele cijfers: in 2008 maakten meer dan 170 gezinnen gebruik van deze broodnodige vrijetijdsinvulling voor hun kinderen. Meer dan 200 vrijwilligers werden bereid gevonden enkele of meerdere vakantiedagen aan deze kinderen te wijden. In Zutendaal werden op topdagen tot 49 kinderen opgevangen. Alles samen worden 53 opvangdagen voorzien. Toch worden nog steeds ouders en kinderen teleurgesteld omwille van plaatsgebrek of een tekort aan begeleiders.
 
2002, de Limburgse Stichting bestaat 20 jaar. Dit wordt groots gevierd met een academische zitting en grote feestelijkheden op de terreinen van Kattevenië te Genk.  Er komt een wisseling van bestuur. Arlette Meuwis wordt voorzitter van de thuisbegeleiding, Anja Swinnen van de oudervereniging. 2 jaren op rij wordt het centrum van Zutendaal ingepalmd voor een enorm straatfeest. Het brengt autisme in the picture en geld in het laatje.
 
2005, een nieuw initiatief: Op vraag van de kinderen zelf werd de jongerenwerking ‘De Spetters’ in het leven geroepen. Sue Taylor en Marij Tyrions zetten hun schouders hier onder en bieden sindsdien aan jongeren vanaf 14 jaar met een autisme spectrum stoornis een aangepaste en leeftijdsspecifieke vrijetijdsinvulling.
Gestart met 4 jongeren telt de organisatie momenteel meer dan 30 ingeschreven leden.
Aanvankelijk werd er 1 maal per maand een uitstap gepland. Sinds november 2007 werd dit uitgebreid met een extra zaterdagactiviteit  per maand – de Spetters-club - . Jaarlijks wordt een weekend naar kust of Ardennen voorzien.
Ook deze organisatie is in handen van deze ouders en enkele jonge vrijwilligers.
 
Al deze initiatieven van al deze jaren kosten geld, handenvol geld. Met enorme inzet en overredingskracht werden sponsors aangesproken, handelaars, industriëlen, serviceclubs en de man in de straat, ouders. Gelukkig worden er altijd mensen gevonden die het hart op de juiste plaats hebben en de noodzaak van de activiteiten van de LSA inzien. Gelukkig kon en kan er ook aangeklopt worden bij de provinciale overheden en staat het steunfonds ‘een Hart voor Limburg’ open voor onze projectaanvragen. Zonder jullie was dit allemaal zeker nooit gelukt.
 
Tot en met 2005 was de vzw L.S.A. een autonome vzw die al haar activiteiten in eigen beheer uitvoerde. In de loop der jaren werd de boekhoudkundige opvolging complexer gezien men ook met loonstatuten te maken had. De toenmalige beheerraad is gaan aankloppen bij de vzw Stijn. Deze vzw heeft meer dienstencentra in de gehandicaptensector onder haar toezicht, en dus meer ervaring in het beheer van dergelijke organisaties.
Vanaf 2006 staat de thuisbegeleidingsdienst onder toezicht van de vzw Stijn. Er werd toen ook beslist om de vakantienopvang en de Spetters onder toezicht van deze vzw te plaatsen.
De vzw Oudervereniging L.S.A. kreeg nieuwe aangepaste statuten met als voornaamste taak een ‘steunfonds’ uit te bouwen.
De vzw LSA kreeg in 1999 het voormalige klooster in de Schoolstraat in erfpacht. Vanuit dit adres werden in de loop der jaren al de initiatieven rond autisme uitgebouwd. In het voorjaar 2008 ging deze erfpacht over naar de vzw Stijn. Het uitbouwen van een zorg/wooncentrum voor volwassenen met autisme staat hier op de agenda.
 
 
Uit het voorgaande blijkt dat de Limburgse Stichting Autisme in de afgelopen 25 jaren er alles aan gedaan heeft om autisme in Limburg op de kaart te zetten en dit vanuit de bakermat Zutendaal. Kinderen met autisme krijgen op elk niveau kansen om zich te ontwikkelen, om zich te leren handhaven in een wereld die voor hen zo stressvol en chaotisch is.
Een bijzondere pluim voor iedereen die hieraan heeft bijgedragen.
 
Moeten we ons nu als oudervereniging beperken tot het fondsen werven? Natuurlijk niet. We hopen zelfs dat er eindelijk na 20 jaren een bevestiging komt van al de geleverde inspanningen en dat de vrijetijdsinitiatieven: de vakantieopvang en de Spetters, een erkenning krijgen met de nodige financiële ondersteuning. Als enige organisatie in Vlaanderen die deze opvang op een kwalitatief hoogstaande wijze garandeert, zou dit een welkome bekroning zijn van de jarenlange inspanningen van zovele vrijwilligers. We durven hopen…
En natuurlijk blijft het onze taak een vinger aan de pols te houden om de geboden kwaliteit te blijven garanderen.
 
We hopen uiteindelijk meer slagkracht te krijgen voor andere noodzakelijke initiatieven.  Limburg telt vele professionele opgeleiden. Er bestaat in onze provincie zelfs de mogelijkheid om op 2 hogescholen het postgraduaat ‘autisme’ te behalen. Toch stellen we vast dat vele ouders de weg naar deze professionelen niet zo gemakkelijk vinden.
Waar kan je terecht voor een diagnose? Een wachttijd voor het onderzoek.
En diagnose autisme, wat is dat? Wat betekent dat voor ons kind en ons gezin?
Opnieuw een wachttijd voordat de thuisbegeleiding kan starten. Als je al op de hoogte bent gebracht dat er zo iets als thuisbegeleiding bestaat.
Misschien GON begeleiding op school, voor enkele jaren, en dan?
Wie helpt mijn kind in de sportclub?
CLB op school, maar verander je als kind met autisme van school, ben je meestal weer afhankelijk van een ander centrum.
Er zijn nog vele lacunes en een groot gebrek aan continuïteit in de zorg voor het autistische kind.
Er is dus nog steeds, ook na 25 jaar, nood aan informatie, aan lotgenotenwerking, aan het samenbrengen van ouders en hulpverleners…
We blijven dus babbelavonden, lezingen, workshops enz … inrichten
Via onze nieuwe website autismelimburg.be gaan we trachten om het hele autismeverhaal in Limburg te bundelen.
Via nieuwe projecten zoals steun.autisme-trajectbegeleiding proberen we continuïteit te bieden in de begeleiding van het autistische kind en zijn gezin.
 
Het bestaat dus nog dat ouders van leerlingen uit het regulier onderwijs zich in groep verzetten tegen de aanwezigheid van een kind met autisme in de klas.
Het bestaat dus nog dat ouders jaren van het kastje naar de muur worden gestuurd voordat de diagnose autisme wordt gesteld.
Het bestaat dus nog dat ouders op school jaren te horen krijgen dat hun kind niet in het algemeen secundair, maar in het beroepsonderwijs thuishoort. Uiteindelijk krijgt dit goed begaafd kind een diagnose autisme, maar weigert nog naar school te gaan.
Door het feit dat ouders en kinderen nog steeds door deze hel moeten, bewijst de noodzaak aan nog meer sensibilisering rond de autismeproblematiek.
Aan de hulpverleners: elk kind met autisme heeft het recht aangesproken te worden in zijn unieke zijn, ieder op een andere manier. Iedere ouder van een kind met autisme heeft het recht ernstig te worden genomen en te worden aanzien als de meest deskundige op het vlak van het benaderen van zijn kind.
Dit essentiële vertrekpunt wordt nogal eens vergeten in de praktijk.
 
Ook kinderen met autisme worden puber en volwassen. Wat dan met vrijetijd? Wat dan met werk? Wat dan met een relatie? Wat dan met wonen?
Er is dus nog zeeer veeel werk voor de oudervereniging. Maar tegelijk zijn we ervan overtuigd dat we dit kunnen samen met u allen hier aanwezig. Mensen met een bestuursfunctie, mensen die ons financieel en moreel zullen blijven steunen. Al die vrijwilligers die we nog jaren zullen nodig hebben. Al die begeesterde hulpverleners. Al die ouders die in ons en zichzelf moeten blijven geloven. Als we de krachten bundelen kunnen we samen Limburg sterk maken in autisme.'
 
 
In september 2009 namen de werkende leden van de Oudervereniging LSA het besluit om de samenwerking met de vzw LSA/Stijn stop te zetten en verder te gaan met hun initiatieven onder de nieuwe vzw Autisme Limburg.
Zij ijveren voor dezelfde doelen als voorheen en kunnen dankzij de steun van alle vrijwilligers ook de vakantie- en jongerenwerking verder zetten.
 
Sue Taylor, Marijke Tyrions, Chris Vanderborght, Linda Vrancken, Kristien Polmans, Elena Piras, Marie-Jeanne Van de Broek, Jeanine Janssen, Marleen Bloemen